L'eczema in età adulta

“Sono nata affetta da dermatite atopica. Appena nata ero completamente rossa e con l’eczema. Non se n’è mai andato.”

Elisa, 26 anni.

“Molti membri della mia famiglia soffrono di eczema atopico. Quindi ha una componente genetica. Il problema si è presentato quando avevo solo poche settimane. La mia vita è sempre stata così.”

Arianna, 26 anni.

"Sono l’unico della famiglia ad essere affetto da eczema atopico. Le acutizzazioni sono iniziate quando ero molto giovane. I miei primi ricordi risalgono a quando avevo 6 o 7 anni.”

Giulio, 22 anni.

“Di solito le chiazze sono molto arrossate e la pelle può anche screpolarsi e trasudare. Per lo più si presentano sulle mani, dietro alle ginocchia, all’interno dei gomiti, sui talloni, sulle caviglie e sul collo del piede.” 

Elisa, 26 anni.

“Le riacutizzazioni dell’eczema possono essere brevi, della durata di qualche settimana, o prolungate, fino a cinque mesi. Dipende da cosa sta succedendo. Tutto il corpo si riempie di chiazze rosse. Si manifestano sul viso, sulle braccia e sulle gambe e la pelle è molto secca e con un intenso prurito.”

Arianna, 26 anni.

“Il mio eczema atopico non è molto grave. Viene e va. Si formano delle chiazze rosse, soprattutto nelle pieghe dei gomiti e delle ginocchia e sul collo, e prudono molto.”

Giulio, 22 anni.

Quali sono le soluzioni disponibili per il trattamento dell’eczema?

Gli adulti hanno spesso provato diverse strategie per curare definitivamente il proprio eczema atopico, dalle più razionali alle più fantasiose. Tuttavia, in caso di riacutizzazioni, l’applicazione di corticosteroidi topici, prescritti dal medico, rappresenta l’unico trattamento efficace. Allo stesso tempo, la pelle dovrebbe essere protetta quotidianamente utilizzando prodotti da bagno appositamente studiati per la pelle atopica, incluso il binomio olio doccia + balsamo emolliente.

“Mi sono rivolta a talmente tanti dottori tra dermatologi e allergologi. Sono persino ricorsa all’aiuto di una maga e di un ipnotista. Nella speranza che potessero aiutarmi in qualche modo ho utilizzato un gran numero di prodotti per le mie mani, perfino il latte. Le ho provate tutte. Ma l’unica cosa che riesce davvero a ridurre le riacutizzazioni è la dedizione a un’igiene e una cura della pelle quotidiane che si adattino alle esigenze della mia pelle. Se vado da qualche parte, porto tutti i miei prodotti con me, anche solo per un fine settimana. E lo stesso vale per i miei corticosteroidi topici.”

Elisa, 26 anni.

“Sono tanti gli elementi della vita quotidiana che possono scatenare la riacutizzazione: saponi e detergenti specifici, polvere, stress, polline primaverile, caldo, freddo. Anche l’inquinamento gioca un ruolo, credo. Per me l’eczema atopico è partito dal viso quando mi sono trasferita in una grande città sei anni fa.”

Arianna, 26 anni.

“Di solito sono un tipo piuttosto tranquillo, quindi non credo che lo stress abbia un vero impatto su di me. Piuttosto cercherei le cause tra il polline, la polvere, gli acari della polvere... Sono queste le cose che spesso scatenano una riacutizzazione. Anche la durezza dell’acqua può avere un effetto sulla mia pelle.”

Giulio, 22 anni.

“Nessuno capisce davvero come ci si sente. Spesso le persone non sanno davvero cosa dire per farti sentire meglio.”

Elisa, 26 anni.

“Mi vergogno un po’ a causa della mia pelle atopica. Chiunque può vederlo. Non mi sento a mio agio, né attraente... Molto spesso mi sento semplicemente in imbarazzo.  Ogni volta che qualcuno me ne parla, rispondo: “Sì, lo so”. Posso dare l’impressione che la cosa non mi infastidisca, in realtà è il contrario. È un modo per smettere di parlare dell’argomento. A nessuno piace parlare di argomenti che lo infastidiscono, specialmente con qualcuno che non ne sa niente!”

Arianna, 26 anni.

“Le mie mani mi creano un complesso perché la gente può vedere il mio eczema e questo mi imbarazza. Specialmente se mi guardano le mani. Non voglio mai mostrarle. Quando devo indicare qualcosa con il dito, uso sempre una penna. Indosso smalto e anelli per camuffare un po’. In inverno metto i guanti. E adoro lavorare da casa!”

Elisa, 26 anni.

“La prima cosa che faccio la mattina? Controllo lo specchio. L’eczema provoca un complesso. Non ti senti a tuo agio nel tuo corpo: la pelle è tesa, prude e si desquama. Non è femminile. Ho sempre la sensazione che le altre persone mi guardino in modo diverso a causa dell’aspetto della mia pelle. Spesso mi chiedo cosa pensino o dicano tra di loro.”

Arianna, 26 anni.

2. Stress

I disturbi del sonno dovuti alla sensazione di prurito provocano affaticamento cronico, rendendo chi soffre di eczema atopico meno resistente agli stress quotidiani. È inoltre possibile che si inneschi un circolo vizioso: stress professionale, riacutizzazione dell’eczema, stress dovuto alla presenza delle chiazze rosse e così via.

“Il prurito turba davvero il mio sonno. Dormo male perché ho paura di grattarmi e di svegliarmi con la pelle secca. E anche quando mi addormento, mi sveglio perché mi sto grattando. È una specie di spirale discendente. Ma quando la mia pelle è a posto, dormo bene.”

Arianna, 26 anni.

“Quando il mio eczema si riacutizza, il prurito mi sveglia di notte. A volte mi gratto fino a sanguinare.”

Giulio, 22 anni.

3.Strategie per evitarlo

In casi estremi, alcuni pazienti preferiscono cambiare il proprio lavoro, o anche accettare il turno di notte pur di evitare che la gente li guardi.

“Da bambina, mi veniva spesso detto che avevo le mani da strega perché sembravano molto rugose. Avrei voluto nascondermi. Penso di essermi sentita molto ferita da quel commento ed è per questo che oggi nascondo le mani il più possibile. Ora mi chiedono: “Cosa è successo alle tue mani?” Rido, spiego che si tratta di eczema. Così è la vita!”

Elisa, 26 anni.

“Da piccoli ci si tiene per mano e si sta in fila insieme. I miei compagni di classe non hanno mai voluto tenermi per mano perché erano sempre molto secche. Credo che pensassero che le mie mani fossero sporche. Perfino gli insegnanti hanno fatto commenti a riguardo! “Non puoi rimanere in queste condizioni! Sei tutta rossa! Smetti di grattarti.” Osservazioni del genere rimangono impresse, specialmente da bambini.”

Arianna, 26 anni.

• Per quasi il 70% dei pazienti¹, l’eczema atopico influisce negativamente sull’umore e sulla fiducia in sé stessi.

“Lo scorso anno, durante le vacanze estive, ho avuto una forte eruzione. L’eczema aveva interamente ricoperto le mani, con pelle screpolata e pus ovunque. Non potevo fare nulla da sola perché mi facevano male non appena toccavo qualcosa. Mi sono sentita estremamente brutta. Ma ho anche fatto un passo indietro, mi sono detta che avrei dovuto seguire il mio trattamento e che tutto sarebbe andato meglio in pochi giorni. E alla fine è vero; non è grave ed è solo temporaneo.
A causa dell’eruzione non sono potuta andare a fare immersioni insieme ai miei amici. Sapevo che, se fossi entrata in acqua, il sale mi avrebbe fatto troppo male alle mani. Non l’ho vista come una rinuncia. È così e basta. Per la mia pelle faccio tutto quello che devo. Non mi rendo nemmeno più conto di quanto possa essere d’intralcio.”

Elisa, 26 anni.

Prodotti da bagno, trucco, profumo, abbigliamento: alcuni non vanno affatto bene per la pelle atopica. Può essere difficile rinunciare a prodotti che gli altri usano, che ti piacciono, o che apprezzi particolarmente, ma le riacutizzazioni dell’eczema potrebbero essere proprio dietro l’angolo.

“Sto molto attenta a cosa metto sulla mia pelle: Quando faccio la doccia, evito di usare prodotti profumati o a base vegetale. Per quanto riguarda l’abbigliamento, evito di acquistare determinati tipi di tessuto, poiché so che non lasciano traspirare la pelle e mi daranno prurito e dovrò grattarmi.”

Elisa, 26 anni.

“Devo prestare sempre attenzione a ciò che metto sulla mia pelle. Il mio dermatologo mi ha addirittura detto che non dovrei truccarmi, in particolare non dovrei mettere il fondotinta, perché mi secca troppo la pelle. Ma è comunque l’unica cosa che posso usare per nascondere le chiazze rosse che ho sul viso.”

Arianna, 26 anni.

“Quando faccio il bucato sto molto attento. Mi assicuro di usare il detersivo adatto e non uso l’ammorbidente. Ho notato che alcuni di questi prodotti mi hanno provocato riacutizzazioni. È meglio essere prudenti.”

Giulio, 22 anni.

¹ Studio IFOP – Sanofi Genzyme – gennaio 2020

² Les Français et l’eczéma – IFOP Sanofi Genzyme – novembre 2019

“Devo ringraziare i miei genitori se oggi sono in grado di gestire il mio eczema. Sono sempre stati presenti e mi hanno insegnato le cose giuste da fare, inclusa l’importanza di applicare la crema ogni giorno. Sono diventata indipendente in fretta nel prendermi cura della mia pelle. Ormai è semplicemente naturale. Applico sempre la crema appena uscita dalla doccia. Porto sempre una crema per le mani in borsa e una crema steroidea topica in caso di chiazze rosse.”

Elisa, 26 anni.

“Metto la crema ogni giorno per idratare la pelle dopo la doccia. Non la considero come un’operazione fastidiosa. É solo un’abitudine e porta solo benefici. Ed è fondamentale per tenere lontano il prurito. Quindi lo faccio e basta, sempre.”

Giulio, 22 anni.

3. Parla della tua pelle e fornisci spiegazioni

Anziché nascondere la tua pelle ed evitare le altre persone, parla apertamente del tuo eczema. Spiega cosa succede in caso di riacutizzazione e ricorda a tutti che non è una malattia contagiosa. L’ignoranza e la paura non aiutano nessuno.

“Quando la gente me lo chiede, rispondo che l’eczema si presenta come chiazze rosse pruriginose sulla mia pelle. Rimango sul semplice.”

Giulio, 22 anni.

5. Lavora sulla tua autostima

È opportuno dare al proprio eczema la giusta importanza. Non ti definisce come persona. Senza dubbio, fa parte di te e ha contribuito a sviluppare qualità umane molto positive che ti saranno utili, come resilienza e tolleranza. La malattia ha contribuito allo sviluppo della tua personalità. Ma è opportuno non concederle più spazio di quello che merita. Individua altri interessi che possano contribuire a distogliere la tua attenzione, anche dal prurito. Non esitare a frequentare altre persone, a far parte di un gruppo o di un’associazione e partecipare ad attività sportive o artistiche. Sviluppa le tue abilità. La condizione della pelle non è motivo sufficiente per non avere successo.

“L’eczema è qualcosa con cui bisogna convivere. Nulla di eccezionale. Non ti impedisce di avere una vita normale: un fidanzato, amici, ridere, trovare un lavoro. Non c’è motivo per cui sentirsi male o diversi per via di questa malattia della pelle. Oltre a essere piuttosto diffusa non è affatto grave. Pur non essendo sempre piacevole, non rappresenta alcun pericolo per la vita.”

Elisa, 26 anni.

“L’eczema è fastidioso, ma esistono malattie decisamente peggiori. Ed è vero che alcune persone nemmeno si accorgono che ne sei affetto. In realtà si tratta più di come vediamo noi stessi che di come ci vedono gli altri.”

Arianna, 26 anni.

“Il mio eczema non mi causa assolutamente problemi. Ormai ci sono abituato e lo stesso vale per la mia famiglia. Sono disponibili numerose soluzioni per lenire la pelle. E, di per sé, la malattia non è permanente. Viene e va.”

Giulio, 22 anni.